Oni joj kažu da je raj mjesto gdje će moći trčati, igrati se i jesti, raditi sve što sad ne može. Raj je mjesto gdje će sresti svoju prabaku koja dijeli Julianninu ljubav prema šljokičastoj odjeći. Bog će također biti u raju, i voljet će ju više od njenih roditelja.
Ali njeni roditelji, Michelle Moon i Steve Snow, neće biti u raju kad Julianna stigne tamo, objašnjavaju joj oni. Ona će otići u raj prije njih zato što ima teški oblik neizlječive neurodegenerativne bolesti Charcot-Marie-Tooth. Mišići odgovorni za disanje i kašljanje su tako slabi da bi mogla umrijeti od obične prehlade, koja lako može postati smrtonosna upala pluća. Liječnici kažu da, čak i ako je uspiju spasiti pod tim okolnostima, ostatak života provest će spojena na aparate.
Medicinske činjenice njene bolesti su nesporne, ali kako piše CNN, pristup njenih roditelja i odluke koje su prepustili njoj, doveli su do brojnih prijepora. Naime, Juliannini roditelji pitali su je želi li ići u bolnicu kad se ponovno razboli ili želi ostati kod kuće, gdje će vjerovatno umrijeti. Ona je rekla da ne želi opet ići u bolnicu.
Julianna je rekla da želi ići u raj. Tada je imala četiri godine.
Michelle i Steve su neznajući ušli u dosta ozbiljnu raspravu. Jedni ih osuđuju zato što smatraju da je Julianna premlada da shvati što točno znači umrijeti, ali oni se brane i tvrde da je Julianna svjesna svega.
“Boji se umiranja, ali smatram da je pokazala dovoljno znanja o tome što smrt predstavlja. Moja kći kaže da više vremena s obitelji nije vrijedno bolova u bolnici”, piše Michelle.
Bioetičar Art Caplan čitao je sve što Michelle piše i smatra da je pogrešno odlučila.
“Ne sjeda mi baš najbolje ta priča. Čini me nervoznim. Smatram da četverogodišnje dijete može odlučiti koju glazbu želi čuti i slikovnicu koju želi čitati. Međutim, smatram da su šanse ravne nuli da četverogodišnje dijete može razumjeti koncept smrti”, rekao je Caplan za CNN.
S druge strane, pedijatar i etičar Chris Feundtner se ne slaže s Caplanom već daje podršku Julianninoj porodice.
“Tvrditi da je njeno iskustvo nebitno nema nikakvog smisla. Ona zna bolje od ikoga kako je biti Julianna, a ne neka teoretska djevojčica s uznapredovalim neuromuskularnim poremećajem”, kaže Feundtner, prenosi Telegram.hr.
